E abia clasa a XII-a. In loc sa-si serbeze majoratul, Vali a varsat lacrimi amare in spital, iar acum se tine cu mana de stomac cand aude pe hol scartaitul caruciorului cu medicamente. 15 pastile pe zi, o injectie si doua ore de greturi si ameteli, iar peste toate, stigma. „Iti pun stampila de tebecist, de parca ar fi vina ta”.

De la bucuria majoratului la tristetea vestii diagnosticului

Mai avea putin si termina liceul. Se gandea la Bac, dar mai ales la majorat. Se vedea proband rochite care mai de care mai frumoasa, se vedea radiind in oglinda, zvelta, cu obrajii stralucitori rasarind dintre buclele mari, satene. Alaturi de ea ar fi fost, razand cu gura pana la urechi, cea mai buna prietena – doua fete rupte din povesti, fericite ca au facut 18 ani. Planuiau sa-si faca majoratul impreuna si asta era pentru Vali un gand de nestramutat. Da, tusea de ceva vreme si avea o oboseala „altfel decat normala, o oboseala nesfarsita”, medicii voiau sa o interneze, dar asta nu avea sa le strice planurile. „Orice as avea, eu nu pot lipsi de la majoratul ei, eu nu ma internez in ziua aia”, isi zicea Vali.

Luni era controlul medical, vineri era petrecerea de 18 ani. La control a fost, la petrecere, nu.

„Fuseseram toti ocupati cu Bac-ul, eram toti obositi… Apoi, am inceput sa tusesc foarte tare, am crezut ca e o raceala. M-am dus la medicul de familie, am facut un tratament fara niciun rost, apoi m-am dus la un cabinet privat si mi-a facut radiografie. S-a uitat pe ea si mi-a zis ca trebuie sa ma interneze, dar nu mi-a explicat de ce. In lunea aceea, dinainte de majorat, am aflat ca am TBC”.

„Inca sunt ingrozita cand aud pe cineva tusind”

Sta turceste in varful patului din salonul Institutului de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din Bucuresti, unde e internata de vreo doua luni, si-si tine povestea intre palmele pe care le tot framanta. Spune ca nu i-a trecut nimic prin cap cand aflat ca are tuberculoza. „Da, sigur!”, intervine colega de salon, cu care s-a imprietenit. „N-a vrut sa creada si a plans o gramada”, ii da ea ghes, iar Vali cedeaza: „Cand am iesit din cabinet, dupa ce mi-au spus ca am TBC, am plans si am sunat-o pe mami. Apoi am plecat la sora mea si acolo m-am mai calmat. Eram stoarsa de viata, nu ma mai gandeam la nimic.”

La inceput, Vali nu stia multe despre TBC, dar se simtea groaznic, stia doar ca e „o boala urata, ceva urat si rusinos”. „Mai mult decat diagnosticul ne-a inspaimantat ce-or sa zica prietenii, colegii, lumea. Familia mea, la fel, era ingrijorata de asta, zicea sa nu spunem nimanui ca am TBC, sa nu se afle”, povesteste Vali, lasandu-si ochii sa se inunde de lacrimi. Mai tarziu, cand a aflat ca nu e ceva de care sa se rusineze si ca se poate intampla oricui sa faca TBC, a ales sa spuna tuturor adevarul. „La mine, toata lumea stie. Unii au reactionat mai bine, altii mai putin bine. Le-am spus tuturor sa-si faca testele si, din fericire, nimeni dintre cei cu care am intrat in contact nu are TBC. Mi-a fost frica, mai ales cand mai auzeam pe cate cineva tusind. Inca sunt ingrozita cand aud o persoana tusind.”

Dezamagiri si tristeti

Dupa ce si-a anuntat prietena ca nu mai ajunge la majoratul ei – „Eram in soc, eram cu mintea in alta parte” – si-a facut bagajele, ajutata de mama, si s-a internat la spitalul din oras. „In salon erau numai oameni batrani, era deprimant. Colega de salon de aici era internata si ea acolo si era singura persoana tanara, asa ca ne-am imprietenit”, spune Vali.

Trei luni a stat internata la spitalul din orasul ei, apoi isi aminteste ca i s-a spus sa vina la Bucuresti, „doua saptamani, pentru niste teste”.

Intre timp, de acasa a aflat „alte lucruri urate, fara legatura cu boala”. Isi priveste mainile, cu gandul in alta parte. Are 19 ani si zecile de medicamente n-au reusit sa-i stearga rozul din obraji. Numai tristetile ii mai umbresc, din cand in cand, ochii. Una din ele este ca medicii din orasul ei au mintit-o. Asa crede, ca au mintit-o. „A durat mult pana mi-au spus ca am tuberculoza rezistenta la medicamente si nu inteleg de ce le-a luat asa mult. Abia dupa trei luni mi-au spus ca am MDR. Am fost dezamagita ca nu mi-au spus ca vin la Bucuresti ca sa ma bage in programul pentru MDR. N-am sa-i iert niciodata pentru asta.”

Apoi, o intristeaza faptul ca prin saloanele Institutului „Marius Nasta” a vazut multi tineri, iar aici vin numai bolnavi de tuberculoza rezistenta. „E pacat ca sunt atatia tineri bolnavi. Si cred ca cel mai mult ne afecteaza felul in care ne privesc ceilalti, stigma. Iti pun stampila de tebecist si nu mai scapi de ea. De parca ar fi vina ta. Oricine poate lua TBC fara sa faca nimic. A venit aici un copil de 14 ani. Lua un pumn de pastile in fiecare zi, de un an de zile.”

Mai aproape de familie, mai departe de unii prieteni

Si ea tot un pumn de pastile ia. 15 medicamente si o injectie, in fiecare zi, de nu mai stiu asistentele pe unde sa i le faca. Duce mana la stomac si se indoaie, ca dupa o lovitura in plex: „Cand auzi caruciorul cu medicamente cum se apropie din capatul holului, simti o durere in stomac, ca stii ca aici ajung medicamentele. Si trebuie sa fii tare, sa lupti cu corpul tau, sa-l poti controla. De multe ori, iti vine sa versi dupa ce iei medicamentele si stii ca nu ai voie, ca nu e bine, si te tii acolo, te tii sa nu vomiti”.

Cand se simte coplesita, Vali isi trage energie din gandul la familie. Ii sunt tare dragi toti ai ei, mai dragi decat inainte, caci, din toata experienta asta cu tuberculoza, a avut si de castigat cate ceva. De exemplu, a invatat sa-si pretuiasca mai mult familia, sa o respecte si sa aprecieze tot ce face. Iar familia o sustine intru totul, toti sunt alaturi de ea. „Aici, la Bucuresti, am un unchi care vine saptamanal la mine, imi aduce mancare, mai vorbim. Au fost la mine si mama, sora si cumnatul meu, dar distanta asta mare… Psihicul e pus la incercare din greu.” Mai ales ca Vali nu se plange catre familie chiar de fiecare data. Spune ca mai sunt si zile in care, desi ii e foarte rau, nu le spune parintilor, „ca sa nu-i doara si mai tare, ca sufera si ei”.

Daca familia ii e tot mai aproape, cu prietenii situatia s-a complicat. A visat ca ea si prietena ei sa dea la aceeasi facultate, se visau impreuna pentru totdeauna, prietene pe vecie, o relatie profunda, ca in cartile pe care le citeste Vali. Acum, visul a ramas un vis. „Mi-am dat seama ca nu exista prietenie adevarata. Cand ajungi la greu, ramai numai tu cu tine si numai pe tine te poti baza. Experienta asta m-a ajutat sa invat ce prieteni am langa mine. Am invatat sa fiu mai egoista si mai dura cu cine merita asta. Mi-am schimbat parerea despre prietenie.”

„Prioritatile mele s-au schimbat radical”

Nu mai zice nimic de facultate, parca a devenit mai putin importanta in ultima vreme. Daca ar schimba acum medicina veterinara cu medicina umana? Zambeste timid si raspunde cu gandul in alta parte: „Poate c-o sa dau la medicina umana, da”. Ii pasa de cei care au tuberculoza si, spre deposebire de colega ei de camera, ar vrea sa-l vada vindecat chiar si pe cel de la care i s-a tras ei experienta aceasta. „Nu stiu de la cine am luat boala, dar m-as bucura sa fie si persoana asta sub tratament, sa nu-i mai nefericeasca si pe altii. Sper sa se trateze”, spune Vali. „Sau sa fi murit”, glumeste sarcastic, ca pentru sine, colega de salon. Vali face un gest de aparare – „Nu, vai!”

Nu-l uraste. La ce i-ar folosi? Bine nu se face asa, ci numai urmand tratamentul pana la capat. Apoi, poate va gasi energia sa isi va faca noi planuri. „Visul meu era sa iasa un banchet reusit, sa facem poze frumoase, apoi sa iau Bac-ul si sa dau la facultatea de medicina veterinara. Ma gandeam ce rochie sa-mi iau pentru banchet. Dar prioritatile mele s-au schimbat radical. Acum vreau sa rezist 3 luni in spital, sa reusesc sa tin tratamentul si sa ma fac bine.„

The post Vali, 19 ani, eleva in clasa a XII-a. TB-MDR first appeared on Stop TB Romania.

Madalin este student. Are 19 ani, iar in 2013 a aflat ca are tuberculoza. Trei luni mai tarziu afla ca diagnosticul este unul mult mai greu: tuberculoza rezistenta.

Schema lui de tratament presupune 16 pastile pe zi, plus o injectie, toate in doza maxima. Este foarte hotarat sa se vindece si repeta mereu ca asteapta cu nerabdare antibiograma, ca sa afle sigur ce fel de TB are si ce tratament are de urmat.

“Am avut o viata usoara si frumoasa. Pana cand a aparut el”, isi incepe Madalin povestea, aratand catre celalalt pat din salon. “Faceam skateboarding si sper sa mai fac si dupa ce ma fac bine. Cand m-am apucat de sport, am schimbat anturajul, m-am apucat si de fumat. Acum m-am lasat, de 2 luni. La un moment dat, mi-am dat seama ca nu poti sta o viata pe spinarea parintilor si mi-am gasit un job fain, la statia radio din localitate, unde aveam emisiunea mea. El (Marius) a venit la mine in departament si era nou in radio, statea mult pe langa mine si imi zicea mereu sa-l invat sa lucreze acolo, la butoane. Intr-o luni, n-am sa uit niciodata, era transpirat rau la fata. A zis ca nu se simte bine, ca parca il inteapa plamanul. I-am spus sa se duca acasa, sa nu ma imbolnaveasca si pe mine. Ma gandeam ca e racit si sa nu iau si eu, sa nu am probleme apoi cu vocea, ca la radio e importanta vocea. Dar am mai lucrat impreuna in seara aia inca vreo 3 ore. A doua zi l-am sunat sa vad ce-i cu el, daca e bine, n-a raspus si n-am mai dat de el cateva zile. Ca sa-mi spuna sefa mea, dupa o saptamana jumate, ca ‘Baiatul asta are TBC’. M-am panicat. M-am gandit imediat ca in studio, ca sa se auda cum trebuie, peretii sunt acoperiti cu burete, nu e aerisire buna, aerul e imbacsit, deci e mediul perfect pentru ca microbul sa se dezvolte. Panica, panica, panica.”

“Sefa a zis ca ar fi bine sa merg la un control, eu am ezitat, nu puteam sa cred. Au fost la control si colegii mei, eu inca nu voiam sa accept, ma gandeam ca nici nu tusesc. Intr-o seara de vineri am inceput sa tusesc, ma gadila asa ceva in gat. Apoi a inceput sa ma doara spatele cand puneam barbia in piept si luni m-am dus la raze. Medicul s-a uitat la radiografie si mi-a zis ‘Trebuie sa vorbim’. Mi-a fugit pamantul de sub picioare, m-au trecut toate transpiratiile. M-a chemat ca trebuie neaparat sa vorbim, ca nu e de joaca, ca trebuie de urgenta sa fac tratament. Ma uitam in soare la radiografie si vedeam cate o pata pe plamani si eram panicat. Sefa ma incuraja, spunea ca nu e neaparat TBC. Am fost acasa, nu i-am spus mamei prea multe, ca e si ea bolnava cronic, dar am fost la medicul de familie care m-a trimis la specialist. I-am povestit specialistului ca am lucrat cu un baiat care are TBC, in jumatate de minut a vazut radiografia si a spus ‘Nu trebuie sa-ti mai spun diagnosticul… Te internez’.”

“Pana la urma i-am spus mamei ca urma sa ma internez in S., orasul mai mare din apropiere, unde se trateaza TBC. Mama mi-a facut bagajul plangand, mi-a fost greu sa o vad asa. Eram speriat, nu mai fusesem internat pana atunci si cea mai grava boala pe care o avusesem fusese oreionul, cand eram copil… M-am internat 3 saptamani in S., unde, din nefericire, tot cu el (Marius) am stat in salon. Norocul mau a fost ca tocmai atunci a venit o doctorita si a adus de la un centru mai mare de TBC un kit special pentru analize, care arata daca ai MDR. Mi s-a spus ca trebuie sa vin la Bucuresti si mi-am spus ca e naspa, stiam ca aici se sta 2-3 luni internat.“

“Sunt foarte sigur ca nu am imbolnavit pe nimeni, ca m-am pozitivat cu putin timp inainte de a veni la Bucuresti.”

“Cu tratamentul asta mi-e bine deocamdata, am doar ceva greata de la medicamente si uneori am dificultate in rostirea cuvintelor. Ma mai dor uneori si unele incheieturi, dar putin. Astept antibiograma cu sufletul la gura, sper sa nu am rezistenta la tratamentul pe care il fac acum, ca vad ca il tolerez bine, ma simt bine cu el. Am 16 pastile plus injectia, toate la dozaj maxim. Cate trei din fiecare si la inejectie 1g, chiar glumesc cu asitenta, zice ca ma injecteaza ca pe cai.

Ca simptome, dupa internare transpiram mult, schimbam si cate trei tricouri pe noapte, nu mai aveam tricouri. Acum nu mai transpir, ma simt mai bine, am pofta de mancare. Mai ales seara, imi vine sa mananc si mobilierul (rade). Sunt optimist, dar am si momente de disperare. In spital, toti iti spun lucruri urate. C-o sa-ti fie rau, ca o sa vezi tu cum o sa fie.

Cand vin asistentele cu caruciuorul cu medicamente, e creepy. Simt mirosul ala specific de spirt si cauciuc si… e intepator. Iar unele medicamente fac ca mancarea sa aiba un gust metalic, parca lingi caloriferul.

Boala asta nu mi-a spulberat niciun vis dintre cele pe care le aveam. Vreau sa fac scoala de soferi, sa fac sporturi – mie imi plac sporturile astea mai ciudate, skateboarding, snowboarding – vreau sa termin facultatea, sa am casuta mea si sa-mi iau un dog german.

Daca o sa am o iubita am sa-i spun de la inceput ca fac tatament sau ca am avut TBC.

Nu-i port pica celui de la care am luat. Stiu ca de la Marius am luat, dar nu-i port pica. Inca. Pentru ca multi mi-au spus sa astept sa vad cum o sa simt cand o sa apara reactiile adverse mai serioase. Nu-i port pica, ii doresc sa se vindece, dar il ignor, nu vorbim mai deloc, desi suntem colegi de salon. Nu-mi place ca nu s-a ingrijit. Daca s-ar fi ingrijit, poate l-as fi acceptat mai usor.

“Nu stiu daca sunt negativat. Astept antibiograma, sper ca da, ca sa plec din spital. Acasa e altceva. Sunt hotarat sa urmez tratamentul pana la capat.”

“Dupa experienta asta, am invatat sa tin mai mult la ai mei. Inainte se rugau de mine sa merg cu ei pe unde plecau si nu voiam, stateam pe computer sau cu baietii la skateboasrding. Acum m-am apropiat mai mult de ei. Apoi, am devenit mai responsabil, sunt mai constient de ce e important. Inainte eram foarte comod, acum sunt mai responsabil.”

“Vreau sa uit primele zile de internare de la spitalul din S. Cand am ajuns atunci in salon am bocit toata ziua, am stat in pat si am plans. Si mai vreau sa uit zilele in care mi-am sunat prietenii sa le spun sa-si faca raze.“

“Cum zice mama, e o lovitura a sortii boala asta. E o experienta din care o sa ma ridic mai puternic decat am fost. Am invatat sa lupt, mi-am descoperit forte noi. Cei care fac droguri injectabile fac tratament de dezintoxicare un an jumate. Noi facem doi ani. Daca scapam de tratamentul asta de 2 ani, ce ne mai poate dobori? Cu ocazia asta, am descoperit cum sunt cu adevarat, cum imi spunea mama ca sunt si eu nu credeam: puternic.”

“Mai am si momente de deznadejde, mama si familia imi ridica moralul. Prietenii sunt prieteni doar cu numele. Nu m-au mai sunat. Dar eu contez acum mai mult, eu sunt acum cel mai important.

“Am doua modele pe care le urmez: mama, care are o boala pentru care face de ani intregi 5 injectii pe zi, si un prieten de-al meu care are hepatita C si care o sa faca tatament toata viata si e un luptator. Ei doi sunt modelele mele.”

“Seara, cand sting lumina, imi vin tot felul de ganduri. La inceput, aveam intrebari. Oare ma fac bine? De ce eu? De ce nu mi s-a intamplat mai devreme, cand eram mai mic? Daca esti copil, sta un parinte cu tine in spital si e un suport moral foarte bun.”

The post Madalin, 19 ani. TB-MDR first appeared on Stop TB Romania.

La 31 de ani, Sara, o femeie dintr-o comuna munteneasca, a invatat lectia optimismului. Spune ca ia zilnic cele opt medicamente „cu placere” si vrea, cu orice chip, sa „stopeze” boala. Nu-si permite sa abandoneze lupta, copiii ei sunt pe primul plan. In plus, e convinsa ca se va face bine, ca doar tratamentele nu mai sunt ca acum 20 de ani.

Credea ca are anemie

Era o dimineata de inceput de vara, iar Sara se indeletnicea cu treburile casei, asa cum intotdeauna facea dupa ce sotul pleca la lucru in sat. In ziua aceea se simtea mai slabita si un soi de ameteala nedefinita nu-i dadea pace. S-a gandit ca este anemica si a hotarat sa-si faca analize la spitalul judetean. Si, daca tot ajunge la oras, o sa-si faca si un control la plamani. Oboseala si ameteala ar fi putut veni si de la un inceput de raceala. „Am facut analizele de sange, mi-au iesit bune, nu am avut probleme iesite din comun. Numai ca acel filmulet de la plamani mi-a confirmat ca am o raceala mai puternica. Au spus ca sunt suspecta de TBC si dumnealor au hotarat sa ma trimita catre Spitalul Leordeni”.

Sara nu stia nimic despre tuberculoza. Absolut nimic. Nu cunostea pe nimeni care sa fi avut aceasta boala, iar cand medicul i-a spus ca se ia din aer si i-a mai povestit cate ceva despre TB, a ramas surprinsa: „Am ramas marcata de ceea ce mi s-a spus, pentru ca nu ma asteptam. Nu am avut o viata neingrijita.”

S-a inarmat cu rabdare

Cum spune chiar ea, a incercat sa nu intre in panica si, fiind „constienta de boala care urma sa puna stapanire” pe ea, s-a conformat recomandarii medicilor si s-a dus sa se interneze. Delicata, cu o ochi negri, tristi, repeta des ca trebuie sa mearga inainte si are argumente. „Incerc sa nu intru in panica, daca ne gandim ca totusi e o boala din care ne putem face bine, numai ca necesita mai multa spitalizare si trebuie sa avem rabdare. Rabdare foarte multa”, a invatat Sara, in cele sapte saptamani de cand e internata. E linistita, poate si pentru ca organismul ei accepta usor medicamentele, nu are stari de rau. Opt medicamente ia in fiecare zi si spune ca ia tratamentul „cu placere”, ca nu are probleme. Spera sa stea doar doua luni in spital, apoi sa urmeze tratamentul in ambulator, probabil inca sase luni, din cate i-a spus medicul.

Acum, Sara stie ce e tuberculoza. Nu doar din ce i-a spus doamna doctor in ingrijirea careia se afla acum. A cautat si singura sa afle, caci „sunt si site-urile de internet pe care se poate intra. Dar, bine, nu ne bazam pe ele 100%”. Acum realizeaza ca tuberculoza este o boala destul de grava, dar vindecabila. „Ce pot sa spun? M-am obisnuit cu gandul si am venit aici ca sa ma fac bine si sa merg mai departe in viata. Pentru ca eu consider sa ma voi face bine”, spune Sara. Sara poarta masca medicala in timpul discutiei – inca nu s-a negativat si este contagioasa. Inca i se mai fac investigatii, pana se descopera cu precizie ce medicamente sunt cele mai eficiente in cazul ei. Orice ar fi, e hotarata sa duca tratamentul pana la capat. Din cate a citit, din cate a vorbit cu doamna doctor si din cate a vazut in spital, stie foarte bine ca trebuie sa se tina cu dintii de tratament, altfel, boala va reveni si va fi mai greu de tratat. „Poate n-o fi cazul. Stiti, mai depinde si de noi”, a inteles ea. „Nici in ruptul capului nu as indrazni sa intrerup tratamentul, indiferent cat de greu ar fi. Merg cu el pana la capat.”

Boala asta „pica pe om asa… ne ia prin surprindere”

Daca are familie? „Bineinteles. Am familie, am sot, am copii.” Doua fetite care stau cu ea si un baiat de 14 ani, care locuieste cu fostul ei sot. Credinta si gandul la copii si la sotul ei ii dau putere. Apoi, mama, cumnatii, toti ii spun ca o sa fie bine, toti sunt alaturi de ea si Sara se considera norocoasa, pentru ca, spune ea, „conteaza foarte mult si psihicul. Mai sunt momente cand mai picam, mai plangem, dar asta e. Ne ridicam si mergem mai departe.” Vorbeste tot timpul la plural, despre „noi, bolnavii”, „avem un diagnostic”, „sa mergem mai departe”. Nu vrea sa se stie singura in fata acestei incercari si nici nu este. Inca nu a apelat la psiholog si spera sa nu ajunga sa aiba nevoie. Vorbeste mereu cu sotul ei, se sprijina unul pe celalalt si se bucura enorm ca tuturor din familie le-au iesit bine analizele, nimeni nu mai are TBC.

Nici nu stie cum s-a captusit ea cu tuberculoza asta, de la cine a luat-o. „Nu vedeti cum e boala asta, pica pe om asa… ne ia prin surprindere.” Asa ca viata ei se va schimba, Sara intelege asta foarte bine si mai stie ca trebuie sa respecte niste conditii pentru a-si pastra sanatatea. „Sunt constienta ca viata mea se va schimba. Mergem in viata cu orice ni le da Dumnezeu, nu avem ce face.”

Stie ca se va vindeca, pentru ca medicina „nu mai e ca acum 20 de ani”

Viseaza la ziua cand va reveni la viata ei, cand va putea trebalui din nou prin casa, incurcandu-se de fetita cea mica, de un an si jumatate, care a invatat sa mearga si-i va sta in picioare tot timpul. Se vede pregatind masa pentru sotul care se intoarce de la serviciu. Nu, ea nu prea ar vrea sa se angajeze din nou. O tenteaza mai degraba sa ramana acasa, sa creasca fetitele, sa vada de gospodarie. „Acum sunt casnica, dar am lucrat candva in patiserie. Daca ar fi sa mai lucrez, tot domeniul asta mi l-as alege, banuiesc ca un loc de munca se poate gasi si pentru noi, astia mai cu probleme, chiar daca suntem bolnavi…”

Totusi, nu crede ca ar putea sa reia meseria, din cauza prafului de faina si a aburului care, crede ea, ar dauna plamanilor. „Sa spun sincer, as prefera sa raman acasa, daca n-as putea sa lucrez in patiserie. Stiti, as vrea totusi sa ma gandesc si la viata mea si sa nu ajung in stadiul in care as putea sa-mi fac mai mult rau”. Alte planuri nu incap in discutie, fiindca „in primul rand trebuie sa putem sa ne crestem copiii” si, apoi, si acasa sunt destule de facut.

E linistita si pentru ca intelege ca medicina a evoluat, iar tratamentul e mult mai eficient decat inainte, „nu mai e ca acum 20 de ani sau… stiu eu cati ani in urma exista boala asta”. Si a mai inteles ceva: „Depinde si dupa om. Daca noi suntem un pic mai optimisti, si tratamentul baniesc ca lucreaza un pic mai bine. Eu incerc sa ma gandesc ca acasa ma asteapta doua fete si o sa lupt pentru ele. Cand e trista si se simte complesita, pune mana pe telefon si isi suna mama sau suna acasa. „Lasa, mamica, c-o sa te faci bine si-o sa vii acasa”, asa ii spun fetele cand vorbesc la telefon cu Sara. Nu o pot vizita, Sara se teme sa nu se imbolnaveasca micutele, doar sotul ei vine in vizita, cand are timp. Nu au venituri stabile, sotul lucreaza cu ziua „pe unde se poate”, dar nu se tem de viitor. Cu ajutorul lui Dumnezeu, spune Sara, se vor descurca.

„Nu vreau sa ma impiedice boala asta”

Se tine tare, se imbarbateaza mereu, isi spune „trebuie sa fim optimisti”, dar recunoaste ca, uneori, mai plange, mai pica pe ganduri. „Te gandesti ca e pacat ca, la varsta asta, sa apara o boala asa, mai crunta cu noi. Dar, pana la urma, totul e scris si de la Dumnezeu si, daca asa a fost sa fie, n-are nicio vina ca eu m-am imbolnavit sau altcineva.”

La inceput, pana a aflat „despre ce e vorba cu boala asta si pana sa stiu stadiul ei, cum intra in corpul omului si ce poate sa faca din tine daca te lasi prada ei, pot sa spun ca zi de zi eram intr-o stare de…” Dupa aceea, cand a aflat de fapt ce este boala si ca se poate trata, s-a mai linistit si si-a spus ca, atata vreme cat se tine de tratament, mananca bine si se odihneste dupa cum are nevoie corpul ei, nu are de ce sa nu se vindece. „Nu vreau sa ma impiedice boala asta, vreau sa o stopez si sa se opreaca aici. Chiar daca nu in momentul asta, ci peste o saptamana, peste o luna trebuie sa se opreasca din evolutie. Consider ca viata merge inainte.”

The post Sara, 31 de ani first appeared on Stop TB Romania.

“Imi doresc din tot sufletul sa fiu ca inainte”

De cand s-a externat, Cristina vine zilnic la spitalul de pneumoftiziologie sa-si ia tratamentul: 15 pastile, un injectabil si un antibiotic sub forma de pulbere. Are tuberculoza multidrog rezistenta. Nu si-a iertat nici acum neglijenta de a ignora simptomele bolii, desi tatal sau a murit de tuberucloza chiar sub ochii ei. Vorbeste despre speranta plangand, ofteaza des si are un aer atat de trist, incat parca s-a micsorat si la trup.

Cu jumatate de an in urma primea, socata, vestea ca are TBC. Acum, stie despre TB-MDR cam cat stie despre croitorie, meseria ei de baza. Cunoasterea – stie acum Cristina – e vitala, asa ca a luat cu aviditate toate informatiile de la medici si asistente si le-a povestit si copiilor. Ca sa-i salveze, sa nu faca greselile pe care le-a facut ea.

“Simptome au fost, dar nu le-am bagat in seama. Am fost prea inconstienta. N-am realizat ca boala asta e atat de grava si de periculoasa. Transpiram, aveam febra, tuseam. Dar am avut atunci niste raceli si nu le-am tratat si m-am gandit ca poate s-a intors raceala, desi am avut caz in casa, ca tatal meu a fost bolnav tot de tuberculoza. Si totusi nu mi-a fost teama ca ma pot imbolnavi. Am fost prea indiferenta, asta e adevarul.

Nu stiam mare lucru despe boala asta, adevarul e ca nici nu m-am interesat, asta a fost vina mea. Nu am facut legatura cu simptomele tatalui meu. Daca faceam, poate ma speriam si aflam mai repede de boala. Era si mai bine si mai usor de suportat si tratamentul. Dar indiferenta costa foarte mult.

Cand am aflat ca am TBC? Eram la serviciu si, dintr-o data, m-a luat o durere aici, sub coasta, in partea stanga. Am venit acasa, indoita in doua de durere, si a trebuit sa chem salvarea. M-au consultat, mi-au facut o injectie pentru durere si mi-au zis ca la inima nu am nimic, sa ma duc la medicul de familie, sa-mi faca raze, ca ei cred ca e de la plamani ceva. Si am venit la medicul de familie, mi-a dat trimitere, mi-a facut filmul, iar a doua zi am ramas internata. Asta a fost anul trecut, in octombrie, in data de 10, era pe la inceputul lunii.

Tata era bolnav de vreo 15 ani, eram in scoala generala cand s-a imbolnavit prima data. Am facut si noi, copiii, tratament preventiv atunci, tata a facut si el tratament, dar boala a recidivat si acum trei ani tata a murit. Doamna doctor si asisentele il stiau, ca facea zi de zi tratament si a avut internari in fiecare an. De la el cred ca am luat boala. In ultima perioada, inainte sa moara, a stat doua saptamani la pat si eu l-am ingrijit, ca mama a murit cand eu aveam cinci anisori. Nu m-am gandit sa ma protejez mai mult. Eu l-am ingrijit si numai eu m-am imbolnavit, ca mai am doi frati mai mari, dar ei sunt sanatosi. Eu am fost de vina, ca nu mi-am dat interesul mai mult, n-am intrebat medicii cum sa ma feresc. Nu pot sa condamn pe nimeni. Asta e. Eu niciodata, nici in viata personala, nu am putut sa fiu fericita cand este alta persoana de vina sau sa cred ca mi se intampla lucruri rele din cauza altei persoane. Depinde de tine, ca om, si de ce faci tu. Si, din pacate, eu nu am facut pentru mine ce trebuia sa fac. Am fost prea inconstienta, iar acum…

Cand mi-a spus doctorul ca am tuberculoza, a fost un soc, nu ma asteptam. Daca am vazut ca atatia ani dupa ce a murit tata nu am avut nimic, ma gandeam ca n-o sa mai fie niciodata. Asta credeam eu. Si, cand mi s-a spus, n-am mai stiut nici cum ma cheama. Daca ma intreba cineva, cred ca nu stiam nici sa spun cum ma cheama. Am plans, m-am dus acasa, nici n-am mai stiut drumul sa ma duc acasa, numai negru am vazut in fata ochilor. M-am panicat.

Mi-a fost greu si pentru ca stiam ca tata a murit de tuberculoza. Sub ochii mei a murit. M-am speriat si pentru ca m-am gandit la copii, sa nu fie ei bolnavi. In fine, am trecut peste, m-am internat, am luat tratament, era vorba c-o sa-mi revin, c-o sa fie bine. Apoi, s-a aflat la spital ca sunt fiica domnului acela care… Eu stiam ca tata a avut tuberculoza, dar nu stiam de MDR absolut nimic, habar n-aveam ce inseamna. Mi s-a spus dup-aia ca tata a fost bolnav de MDR, si ce insemamna MDR si a fost o alta lovitura puternica.

Sper din tot sufletul sa fie bine, pentru ca am doi copilasi. Ma bucur ca nu-s bolnavi copiii, sotul. Numai ca, daca eu m-am imbolnavit dupa moartea tatalui meu, intr-un fel am o frica in suflet. Dupa ce am aflat ca tata a avut MDR, am stat cu frica, pana mi s-au facut analizele, sa vedem daca am si eu sau nu am. Si am stat cu speranta sa fiu bine, sa nu fie rezistent organismul la medicamente. Apoi, au venit copiii la control, sotul, familia toata si mi-au internat si copiii, pentru prevenire si sa vedem daca e ceva cu ei sau nu. Baiatul are 11 ani, fetita are 2. La o luna dupa ce i-a lasat pe copii acasa, am aflat si eu vestea proasta ca sunt cu MDR, m-a luat in primire doamna doctor D., ca dansa se ocupa de MDR aici, si mi-a explicat ca nu se poate trata la spitalul acesta si ca tratamentul nu-l pot primi decat daca ma duc la Bucuresti. Si m-am gandit la binele meu si al copiilor, ca trebuie sa ma duc, ca sa ma fac bine. Pentru ca, din cate am inteles, sunt multe persoane care refuza sa mearga si consider ca nu-i un lucru bun.

Sase luni de zile, cat am fost internata, n-am putut sa-mi vad copiii. Vorbeam la telefon. Asta n-a fost o problema, stiam ca e pentru binele lor si nici nu m-as fi gandit, Doamne feri!, sa le fac vreun rau. Ce a spus sotul cand l-am anuntat ca am tuberculoza? Saracul, ce sa zica? A fost si el ingrijorat si suparat, mai ales pentru copii, ca-i iubeste foarte mult. Suntem casatoriti de 13 ani. A fost greu, dar a acceptat, el tot timpul a fost optimist, mai increzator. M-a sustinut foarte mult, si pe mine si pe copii, umbla tot timpul dupa noi si ne ajuta.

Cand mi-am vazut copiii dupa sase luni, am fost fericita, in primul rand, ca nu i-am imbolnavit. I-am povestit baiatului despre boala, stie foarte multe, e constient, dar fetita mai putin, ca ea e mica. Nu mi-a fost greu sa explic, m-am gandit ca trebuie sa o fac, pentru binele lor. Pentru ca mie, daca nu mi-a explicat tata si nu m-a ajutat sa-mi dau seama cat e de grea boala asta…

Iau zilnic 15 pastile, in afara de injectie si antibioticul sub forma de praf. Nici nu le stiu denumirile, doar la cateva. Au nume grele. Doamna doctor zice ca o sa fie bine. Dansa tot timpul m-a incurajat si m-a ajutat, fara dansa nu puteam sa am tratamentul de care am nevoie. E foarte greu de suportat tratamentul, dar nu am ce face, fara medicamente nu pot trai. E singura sansa si speranta. Tuberculoza normala se vindeca mult mai usor, daca te tii de tratament, te tratezi in sase luni de zile, dar la MDR te tratezi numai dupa doi ani de zile. Si trebuie sa faci tratamentul zilnic. Si e foarte greu de suportat, antibioticele sunt foarte tari si-ti dau stari de rau, de voma, de neputere. Deci e greu, greu. Foarte greu.

Abia in decembrie o sa am un an de cand fac tratament, deci mai am un an si inca. Doi ani de zile se face, in mod normal. Sper din tot sufletul sa fie bine. Depinde si de organismul omului, depinde cum iti reactioneaza organismul. Mie, foarte greu. Nu mi-a asimilat medicamentele, am stat sase luni de zile internata, trei luni la Bucuresti si trei aici. Greu, greu! Dar a inceput sa le accepte organismul si speram sa fie bine. Din pacate, din cate am inteles de la alte persoane care sunt bolnave cu MDR, poate recidiva boala oricand.

La Bucuresti m-au dus cu salvarea, ca n-aveam voie sa circul liber. Mi-a facut doamna doctor D. programare. Mi-a explicat ca trebuie sa ma duc pentru tratament, ca e MDR si inseamna ca-s rezistenta la medicamente si degeaba stau aici si iau tratamentul pe care-l luam pentru tuberculoza normala, ca nu are niciun efect. Dar asa, daca ma duc si iau tratamentul corespunzator si ma tin de tratament, am sanse sa ma vindec. Bineinteles ca am acceptat, nici nu s-a pus problema sa nu ma duc. La Bucuresti a fost foarte bine, doamna doctor P., de la Spitalul “Marius Nasta”, m-a primit foarte bine.

M-am izolat, de cand m-am imbolnavit. Nu mai avem prieteni de familie. Am renuntat eu la ei. E rea lumea in ziua de azi si te judeca. Prefer sa stau la o parte. Stiu ca ei nu se feresc si totusi nu ma simt eu bine. Nu pot sa spun ca am fost respinsa de prieteni, eu am preferat sa ma indepartez. Nu am mai raspuns la telefon, nu am mai iesit pe-afara. Ne intalneam de obicei prin parculete, cu copiii, la joaca. Acum, copiii ies cu sotul. S-a intalnit cu prietenii nostri si n-am mintit. Stiu toti ca-s bolnava si de ce boala sufar, dar nu vreau eu sa mai… Ca stau si ma gandesc: daca, Doamne fereste!, se intampla sa se imbolnaveasca careva. Si nu vreau sa creada ca din cauza mea.

Nu m-am ferit de nimeni ca am fost bolnava si am fost internati si eu, si copiii. Am tinut legatura si cu doamna diriginta, dansa a stiut situatia si am rugat-o frumos sa vorbeasca si cu profesorii si sa tina si o ora cu copiii, ca sa le explice, ca sa nu-l afecteze pe baiat. Deci la scoala nu au fost probleme. Nici la cresa, la fetita, nu am avut probleme, doamnele educatoare stiu despre ce e vorba. Nu mi-e rusine, ca nu am pentru ce sa imi fie rusine.

La spitalul din Bucuresti este o doamna psiholog, care facea sedinte cu pacienti, tot timpul. Tin minte mai ales ca mi-a spus ca boala mea se poate trata. Asta conteaza cel mai mult. Efectele secundare ale tratamentului sunt greu de dus, dar te poti vindeca. E o boala care se vindeca, fata de cancer si de altele…

M-a ajutat si ca mi-a explicat ce inseamna boala, cum sa faci sa-ti fie mai usor, sa suporti mai usor tratamentul. Starea ta psihica, de exemplu, asta conteaza foarte mult la tratament. Si acum ma suna lunea, miercurea si vinerea si discutam. Ma ajuta, ca pot sa-mi descarc sufletul. Cu un om normal nu stiu daca poti sa discuti despre boala asta. Nu judec lumea ca se fereste sau te vorbeste, pentru ca si eu am fost la fel. Inteleg. Si eu poate as fi facut la fel.

I-am spus doamnei psiholog si ca nu ma mai vad cu prietenii de familie. Mi-a recomandat sa nu stau totusi retrasa, dar eu asa ma simt mai in siguranta si mai linistita. Eventual mai vorbesc cu prietenele la telefon, ma mai suna, mai povestim cum ma simt, cum is cu tratamentul, dar nu ne intalnim.

In spital, la Bucuresti, mi-am facut prieteni noi, care au si ei MDR. O doamna din Targu Jiu m-a ajutat foarte mult, a fost cu mine in salon si cu ea mai tin legatura. Avea si diabet, si MDR. Am vazut ca se poate si mai rau decat… Eu, deocamdata, ma bucur ca am numai boala asta. Sincer, daca as mai avea si altceva, nu stiu cum ar fi, pentru ca e foarte greu… Si ma bucur ca n-am imbolnavit pe nimeni. Nu cred ca as putea sa mai traiesc sa am pe cineva pe constiinta.

Faptul ca m-am imbolnavit a schimbat totul in viata mea. Totul. Cel mai mult ma afecteaza ca nu mai am serviciu. Eu fac croitorie, eram angajata la o firma de-aici, din oras. Lucrez de la 18 ani, dupa majorat am avut serviciu ba la tamplarie, ba la croitorie. Ca om care merge zilnic la serviciu, dintr-o data sa stii ca nu mai poti sa mergi la lucru e greu. Am fost pe maternitate, dupa ce mi s-a gatat maternitatea m-am dus la serviciu si, dupa o perioada, am aflat ca-s bolnava. N-am mai putut sa lucrez, nu am voie sa fac efort absolut deloc. Numai faptul ca trebuie sa stai pe scaun 8 ore e un mare efort. Si psihic – nu ai voie sa te superi, nu ai voie sa te enervezi. Daca o sa termin tratamentul si o sa fie bine… Dar eu am MDR.

Plamanii mei sunt gauriti de sus pana jos, amandoi. Acum is bine, fata de cum eram in aprilie, cand am iesit din spital. Dar am avut o perioada de vreo doua-trei luni in care nu am avut putere nici macar sa matur. Sotul facea mancare, curatenie. Acum mai fac o curatenie usoara, ceva de mancare. Dar am perioade cand n-am putere sa fac absolut nimic. Sunt zile in care, chiar daca dorm dupa tratament, am o stare de disconfort, de ameteala, de rau si nu pot sa fac nimic. Am cazut psihic foarte mult cand am vazut ca nu mai pot sa fac curatenie, mancare, ca nu pot sa stau cu copiii, sa ma joc, sa ma plimb cu ei, lucrurile astea pe care le faceam inainte sa ma imbolnavesc. Cand n-ai fost niciodata bolnav si ajungi prima data sa fii bolnav cu o boala grea si greu de vindecat, e cam greu sa crezi numai in bine.

As fi fericita. Nu fericita, foarte fericita as fi, daca o sa ma simt bine cand termin tratamentul. Dar, intr-un fel, sunt increzatoare si nu sunt, nu stiu cum sa spun. N-o sa-mi vina sa cred. Exact asa s-a intamplat cu negativarea asta, ca eu m-am negativat mai greu si, cand mi-a spus ca-s negativa, era ca si cum mi-ar fi spus ca nu mai am nimic, ca-s sanatoasa. A fost o bucurie mare. Exact ca atunci cand am asteptat sa ma negativez, asa astept acum sa ma fac bine.

M-as bucura sa pot sa ma duc la serviciu iar. Daca o sa mai vrea sa ma ia inapoi, pentru ca si patronii, cand aud ca esti bolnav de asa ceva, se feresc.

Cum vad viata mea peste patru-cinci ani? Nu stiu ce sa raspund. Pentru ca in sufletul meu inca e un semn de intrebare. Mi-e teama sa fac planuri, pentru ca nu stiu daca intr-adevar o sa fiu bine si o sa ma vindec. Nu stiu de ce am o frica asa. Am vazut ca la altii a recidivat boala asta si imi da o stare de indoiala. Poate din cauza intamplarii cu tata. Totusi, daca o sa fie bine, ceea ce-mi doresc din tot sufletul, vreau sa fiu ca inainte. Nu-mi doresc nimic mai mult decat sa pot sa am grija de copii, sa am un serviciu. Atat. Mai mult nu-mi doresc.”

The post Cristina, 32 de ani. TB-MDR first appeared on Stop TB Romania.

Iulian Dobre a murit de tuberculoza rezistenta. Avea 42 de ani si a fost unul dintre putinii pacienti care au vorbit deschis despre aceasta boală, considerata rusinoasa in Romania. Teoretic, tuberculoza este tratabila. In Romania, insa, balanta inclina invers.

Povestea lui, o poveste despre tuberculoza in Romania, despre oameni si statistici, intr-un text documentat de Laura Stefanut si publicat in revista „Decat o Revista”.

The post Boala tacerii. Poveste despre oameni si statistici first appeared on Stop TB Romania.